La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, visitó la nueva Unidad de Media Estancia para pacientes de ELA en el Hospital Universitario Santa Cristina para pacientes de ELA. Ante pacientes, familiares, profesionales y medios, Ayuso prometió que “no vamos a escatimar en recursos” y reiteró la dignidad de cada vida humana: “La vida es el bien más preciado que tiene el ser humano… todas las vidas merecen la pena vivirlas hasta el final”.
Una enfermedad dura, una promesa ambiciosa
La ELA es, según el Gobierno regional, la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, por detrás del Alzheimer y el Parkinson. En la Comunidad de Madrid se destaca que son más de 4.500 personas las que la padecen. La nueva unidad dispone de diez habitaciones de “alta complejidad”, con equipamiento para control cardíaco y respiratorio, ventiladores, camas abatibles para acompañantes, y espacios para fisioterapia, logopedia, rehabilitación neurosensorial. Según Ayuso, el objetivo es mejorar la atención y la vida de los pacientes y sus familias.
Ella añadió que este nuevo dispositivo “posiblemente sea la mejor de Europa por todo lo que ofrece” y que en 2027 abrirá un centro de larga estancia de 50 camas en el antiguo Hospital Puerta de Hierro, con rehabilitación funcional y cuidados paliativos integrados.
El discurso de uñas largas: entre la esperanza y la duda
No cabe duda de que la puesta en marcha de esta unidad es un avance real para muchas familias que viven con la ELA. Sin embargo, dentro del discurso de Ayuso surgen algunas afirmaciones que merecen un escrutinio crítico, y que exigen que se respondan algunas preguntas que van más allá del acto inaugural.
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Por ejemplo, cuando se afirma que “nos situamos como la región que atiende a más pacientes de ELA” o que “no escatimamos en tratamientos ni en atención especializada”. ¿Cuáles son los datos exactos de comparación con otras comunidades autónomas? ¿Cuántos pacientes atiende realmente la red?
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También se dice que “cada paciente que se deriva a esta unidad… forma parte de la Red ELA”, que incluye unidades en varios hospitales. Pero: ¿qué porcentaje del total de pacientes con ELA está cubierto por esa red? ¿Qué tiempos de espera existen?
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Y, sobre todo, aparece en el discurso la referencia al Hospital Público Enfermera Isabel Zendal (Zendal): “Hemos aprendido a raíz de la experiencia del Zendal… muchos de ellos ahora nos contaban que se echan de menos y se sienten muy agradecidos…”. ¿Cuál ha sido, en realidad, el papel del Zendal en la atención a la ELA? ¿Qué se ha hecho bien, y qué queda por hacer?
¿Qué pasó con el Zendal? Preguntas que quedan en el aire
Porque la referencia al Zendal no es únicamente de cortesía. Según datos oficiales de la misma Comunidad de Madrid, el centro diurno para pacientes de ELA en el Zendal abrió en abril de 2024 con una inversión de 1,2 millones de euros, con capacidad para 60 beneficiarios al día. Además en septiembre de 2024 Ayuso anunció la ampliación del horario de atención de dicho centro. Por otro lado, un medio apuntó que el Zendal había tenido en 2023 solo 429 ingresos, lo que arrojaría un promedio de menos de un paciente al día, lo que genera dudas sobre el uso real y la eficiencia de esa infraestructura sanitara.
Ante esto, se impone la pregunta: ¿Se está utilizando el Zendal con la intensidad, la cobertura y la eficiencia anunciadas para la ELA? ¿O se está presentando un discurso de promesa que no coincide aún con la realidad sobre el terreno?
Quienes trabajan con la ELA y sus familiares conocen bien que no solo se trata de disponer de habitaciones sofisticadas, sino de garantizar continuidad, derivaciones eficaces, interdisciplinariedad (neurología, neumología, rehabilitación, logopedia, psicología), coordinación entre domicilios y hospital, e investigación. En este sentido, las promesas son muchas —“21 ensayos clínicos”, “primer centro del mundo de larga estancia” en 2027, “escuela de cuidadores”—, loable todo ello, pero requieren plazos, recursos y resultados.
¿Mentiras, medias verdades o esperanzas exageradas?
Aquí conviene aclarar tres conceptos:
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Una mentira sería afirmar algo como realizado cuando no lo está.
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Una media verdad sería presentar un avance parcial como si fuera total o finalizado.
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Una esperanza exagerada mostrar un proyecto futuro con tintes de seguro cuando aún depende de plazos y financiación.
En el discurso de Ayuso puede haber un poco de cada cosa: avances reales sí, pero también afirmaciones que necesitan matices. Por ejemplo: “no vamos a escatimar en recursos” es una gran frase, pero ¿qué supone en cifras presupuestarias concretas? ¿Qué fecha de inicio fijada tiene el centro de larga estancia para 2027 —y qué ocurrirá hasta entonces? ¿Qué mecanismos de transparencia existen para rendir cuentas de lo que ya se ha hecho?
La batalla diaria de los pacientes y las familias
Mientras tanto, la realidad de los pacientes con ELA es urgente, implacable. La progresión de la enfermedad no espera. Los apoyos, la calidad de vida, el alivio del sufrimiento, la dignificación del trato, la atención especializada y humana son clave. Cuando se invierte un discurso político en este terreno, el reto es que las promesas se traduzcan en realidades, y que ningún paciente, ninguna familia, quede fuera.
Y aquí los periodistas tienen su papel: preguntar por los plazos exactos, por los ratios de cobertura, por las listas de espera, por la derivación territorial (se mencionó que “un 20 % de los pacientes proceden de Castilla-La Mancha, Castilla y León y Extremadura”). ¿Se atiende a esos pacientes como lo promete el discurso? ¿Con qué recursos y en qué tiempos?
Los periodistas preguntaron… y Ayuso respondió
En la sesión de preguntas tras el discurso, los medios interrogaron a la presidenta sobre otros asuntos (dimisión de Mazón, filtraciones, casos de corrupción…) más que sobre la ELA en detalle. Ayuso respondió que no se metería “en algo que no tengo, además, que ver” y que había que “dejar que el tribunal haga su trabajo”. Si bien la atención se desplazó a la política general, cabe lamentar que no se profundizara más en los datos de la ELA, la cobertura real del Zendal, los plazos de los futuros centros.
Esta evasiva genera un vacío que sería deseable llenar: cuando se trata de enfermedad, de cuidados y de vidas humanas, la transparencia no es opcional. Es exigible.
La inauguración de la unidad para pacientes de ELA en el Hospital Universitario Santa Cristina es sin duda una noticia que merece atención y reconocimiento. Pero el discurso político que la acompaña debe ir acompañado de datos, de rendición de cuentas y de realidades palpables. La referencia al Hospital Enfermera Isabel Zendal exige que se responda con claridad: qué se ha hecho, qué está por hacer, cuáles son los plazos, cuántos pacientes están siendo atendidos y cómo evoluciona su calidad de vida.
Porque cuando hablamos de la ELA hablamos de vidas afectadas, de familias que aguardan ayuda, de un sistema sanitario que debe responder sin demoras. Y cuando se pronuncian promesas, debe comprobarse que no son humo, que no son medias verdades maquilladas, sino hechos concretos.
Al fin y al cabo, la pregunta permanece: ¿Qué pasó —y qué pasa ahora— con el Zendal en la atención a la ELA? Y lo que es más importante: ¿quién lo controla, quién lo evalúa y quién lo explica de verdad a los pacientes y a la ciudadanía?