La Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como Ley ELA, representa uno de los fracasos más dolorosos de la actual legislatura. Once meses después de su entrada en vigor el 1 de noviembre de 2024, la norma sigue siendo, en palabras de las propias asociaciones de enfermos, “papel mojado”, mientras las cifras de víctimas no dejan de crecer.
El calvario legislativo: tres años de promesas incumplidas
La historia de esta ley es un compendio de retrasos, ampliaciones y abandono institucional. Todo comenzó el 8 de marzo de 2022, cuando el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la toma en consideración de la proposición de ley presentada por Ciudadanos. Sin embargo, lo que debía ser un trámite expeditivo se convirtió en una tortura administrativa de más de 13 meses de espera hasta que la Mesa de la Comisión de Sanidad tramitara la propuesta.
La propuesta original llegó a sufrir cerca de 50 ampliaciones del plazo de enmiendas, una cifra que refleja la falta de voluntad política real para abordar la emergencia sanitaria que representa la ELA. El adelanto de las elecciones generales del 23 de julio de 2023 supuso el golpe definitivo: la proposición perdió su vigencia y los pacientes volvieron “a la casilla de salida”.
En la nueva legislatura, la situación no mejoró. Entre marzo y septiembre de 2024, PSOE y Sumar presentaron nuevas ampliaciones de enmiendas, alargando artificialmente un proceso que las asociaciones de enfermos calificaron como “injustificado bloqueo”. Finalmente, tras el acuerdo entre PP, PSOE, Sumar y Junts, la ley fue aprobada por unanimidad con 344 votos a favor el 10 de octubre de 2024 y ratificada en el Senado con 259 votos.
Una ley sin presupuesto: la estafa del consenso
El mayor escándalo de la Ley ELA es que, pese a su aprobación unánime, carece completamente de dotación presupuestaria. Según un estudio de la Fundación Luzón, la implementación completa de la norma requeriría entre 184 y 230 millones de euros anuales para sufragar únicamente los costes directos que actualmente asumen las familias.
El Gobierno de Pedro Sánchez ha condicionado sistemáticamente la financiación de la ley a la aprobación de los Presupuestos Generales del Estado de 2025, una estrategia que los críticos califican como “chantaje institucional”. En respuesta parlamentaria del 5 de marzo de 2025, el Ejecutivo reconoció abiertamente esta subordinación, manteniendo a los enfermos como rehenes de la aritmética parlamentaria.
Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), ha denunciado que “la ley se tiene que cumplir porque ya está en el BOE” y que existen otros mecanismos de financiación como fondos de contingencia, créditos extraordinarios, planes estratégicos o fondos Next Generation que el Gobierno se niega a utilizar.
El drama humano: 600 muertes y familias arruinadas
Mientras la burocracia paraliza la aplicación de la ley, la ELA no espera. Desde su aprobación en octubre de 2024, han fallecido más de 600 personas con ELA sin haber recibido ninguna ayuda, lo que supone una media de tres muertes diarias. Desde la promesa inicial de Pedro Sánchez en 2020, la cifra se eleva a aproximadamente 6.000 fallecidos.
En España conviven entre 4.000 y 4.500 personas con ELA, con unos 900-1.000 nuevos diagnósticos anuales. La supervivencia media oscila entre 2 y 4 años tras el diagnóstico, lo que convierte cada día de retraso en una condena de muerte para decenas de familias.
El coste económico para las familias es demoledor. Los gastos anuales pueden ascender hasta 110.000 euros en etapas avanzadas, una cifra que solo el 6% de las familias puede asumir. El sistema público actual únicamente cubre alrededor del 10% de los cuidados necesarios, dejando el 90% restante en manos de familias que se arruinan física, emocional y económicamente.
Las medidas de la ley: derechos reconocidos pero inalcanzables
La Ley ELA establece medidas que, sobre el papel, representan avances significativos:
- Reconocimiento automático del 33% de discapacidad para pensionistas con incapacidad permanente y personas con situación de dependencia reconocida.
- Reducción de plazos administrativos a un máximo de 3 meses para la resolución del grado de discapacidad, dependencia y revisión del Plan Individualizado de Atención.
- Atención domiciliaria continuada 24 horas para personas en fases avanzadas de la enfermedad.
- Creación de un registro estatal de pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas.
- Protección específica para cuidadores, incluyendo medidas de reinserción laboral.
Sin embargo, todas estas medidas quedan en letra muerta sin financiación. Como denuncia Rosa María García Llorente, de adELA: “Es una ley que todavía no tiene el reglamento correspondiente, no está desarrollada. O se dota presupuestariamente o se quedará en papel mojado”
El “plan de choque”: diez millones que no llegan
Ante la presión creciente, el Ministerio de Sanidad anunció en junio de 2025 un “plan de choque” de 10 millones de euros para los casos más graves. Esta cifra representa menos del 5% de lo realmente necesario y se ha visto plagada de retrasos burocráticos.
El Real Decreto 667/2025, publicado el 23 de julio de 2025, regula esta subvención dirigida a ConELA para financiar cuidados sociosanitarios domiciliarios. Sin embargo, los problemas administrativos han retrasado su aplicación hasta octubre de 2025, y las ayudas no comenzarán a llegar hasta finales de año.
Esta medida “extraordinaria y urgente” está destinada únicamente a pacientes con traqueostomía y ventilación mecánica durante más de 16 horas diarias, excluyendo a la mayoría de afectados que también necesitan cuidados especializados.
Testimonios del abandono: cuando la desesperación se vuelve pública
El caso de Yolanda Delgado, cuidadora de su marido Antonio, enfermo de ELA desde hace más de una década, ejemplifica la situación desesperante de miles de familias. Yolanda ha presentado una demanda contra el Gobierno por considerar que no aplicar la Ley ELA constituye “una vulneración directa de derechos básicos, como el derecho a la dignidad, a la vida y a la igualdad”.
“La Ley ELA se aprobó el 31 de octubre de 2024 por unanimidad en el Congreso, pero desde entonces no se ha destinado ni un solo euro para aplicarla”, denuncia Yolanda, quien añade: “Mi marido sigue sin recibir los apoyos que esa ley garantiza. Mientras tanto, los afectados siguen muriendo”, recoge la información publicada.
Juan Carlos Unzué, exentrenador y enfermo de ELA, ha expresado públicamente su “frustración” con el Gobierno, recordando que cada día que pasa sin aplicar la ley, más personas mueren “queriendo vivir”. ”¿Cómo podemos ser tan miserables para que a una persona que quiera vivir no le demos la posibilidad?”, se pregunta.
El Gobierno central y las comunidades autónomas se enzarzan en un intercambio de responsabilidades que paraliza cualquier avance. Mientras el Ministerio de Derechos Sociales afirma que “el Gobierno está aportando la parte correspondiente a sus competencias”, las asociaciones denuncian que “no esperábamos que siete meses después de la aprobación de la Ley siguiese sin llegar nada a las casas de los enfermos”.
Fernando Martín ha sido claro al respecto: “Las responsabilidades son, por un lado, que el Estado debe poner una financiación y, por otro, que las comunidades respondan a esta ley en cada uno de sus territorios”. Sin embargo, la realidad es que ni el Estado financia ni las comunidades aplican, dejando a los enfermos en un limbo administrativo mortal.
La realidad oculta: suicidios por desesperación económica
Uno de los aspectos más escalofriantes de esta situación es el aumento de casos de eutanasia y suicidio por razones económicas. Como denuncia Martín Caparrós, enfermo de ELA: “Hay pacientes que han decidido morir para no endeudar a sus familias, y no podemos llegar hasta ese punto”. Como sentencia Fernando Martín: “La Ley ELA no será efectiva hasta que no llegue a las camas de los enfermos”.
A 11 meses de la entrada en vigor de la Ley ELA, el balance es devastador:
• Cero euros destinados a la aplicación integral de la ley
• Más de 600 fallecidos sin recibir ayuda
• 10 millones de euros prometidos pero aún no distribuidos
• Familias arruinadas que siguen asumiendo costes de hasta 110.000 euros anuales
• Cuidadores al límite sin respiro ni apoyo institucional