El Gobierno ha anunciado la aprobación de un real decreto que supondrá un cambio histórico en la atención a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Tras un año de espera desde que se aprobara la ley por unanimidad en el Congreso, el Consejo de Ministros aprobará una financiación de 500 millones de euros destinada a garantizar atención personalizada y continua las 24 horas del día, a través del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, explicó en la red X que el objetivo del decreto es avanzar en el “desarrollo integral” de la ley ELA, con medidas específicas para atender a quienes sufren enfermedades degenerativas e irreversibles en fases avanzadas. “Frente a los recortes del PP, que expulsaron a más de 175.000 personas del sistema, el Gobierno progresista avanza tanto en financiación como en calidad del sistema de dependencia. Por un país que cuida de todos y todas”, expresó Sánchez.
Aprobamos 500M€ más para reforzar el Sistema de Dependencia y dar respuesta a la Ley ELA.
— Pedro Sánchez (@sanchezcastejon) October 21, 2025
Además, hoy creamos el Grado III+, con atención 24h para personas con ELA y otras enfermedades complejas.
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Una ley que nació sin presupuesto
La ley ELA se aprobó hace justo un año en el Congreso de los Diputados con el apoyo unánime de todos los grupos políticos. Sin embargo, hasta ahora no contaba con financiación real, lo que impidió que miles de pacientes pudieran acceder a las ayudas prometidas.
“Es una cuestión de justicia y humanidad”, concluyen desde adELA. “No pedimos milagros, pedimos vivir con dignidad.”
Durante estos meses, las asociaciones de afectados han denunciado una y otra vez la inacción administrativa y la falta de recursos para cubrir los cuidados que exige una enfermedad de tan rápida progresión. En España se calcula que hay unas 4.000 personas diagnosticadas de ELA, una enfermedad que destruye progresivamente las neuronas motoras, lo que provoca una parálisis total hasta afectar a la capacidad de respirar.
“La frustración es enorme. Se sienten abandonados y desesperados porque a fecha de hoy no tenemos nada”, lamentó Pilar Fernández Aporte, vicepresidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). Fernández recordó que la ley se aprobó “sin dotación económica ni plazos claros”, lo que ha dejado a las familias solas ante un coste de cuidados inasumible.
Un coste imposible para las familias
El decreto del Ministerio de Derechos Sociales, dirigido por Pablo Bustinduy, garantizará ahora una cobertura pública para las personas con ELA en estado avanzado, además de incluir a quienes padezcan otras enfermedades degenerativas o irreversibles con altos niveles de dependencia.
Según las asociaciones, el coste medio de la atención integral a un enfermo de ELA en fase avanzada oscila entre 130.000 y 187.000 euros anuales, una cantidad inalcanzable para la mayoría de las familias. A este gasto se suman los costes de adaptación de viviendas, adquisición de equipos médicos y la necesidad de cuidados especializados las 24 horas.
“Muchas familias lo han perdido todo intentando sostener la atención de sus seres queridos. Y muchas otras no llegaron a tiempo”, lamentan desde adELA. Según la organización, unos 900 pacientes fallecieron en el último año sin haber recibido la ayuda prevista por la ley.
Una nueva categoría de dependencia: el Grado III+
El decreto introduce además una nueva categoría dentro del sistema de dependencia: el Grado III+, destinada a reconocer el nivel extremo de atención que requieren estas personas. Este nuevo grado permitirá acceder a servicios y recursos de manera inmediata, evitando la larga espera burocrática que hasta ahora sufrían los pacientes.
La medida no solo pretende aliviar la carga económica y emocional de las familias, sino también reforzar la estructura del propio sistema de dependencia, que durante años ha padecido falta de personal y financiación insuficiente. Con los 500 millones de euros aprobados, el Gobierno prevé contratar más profesionales especializados y mejorar la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales.
“Por fin, un país que cuida”
El anuncio ha sido recibido con cautela por los colectivos de afectados, que celebran el paso adelante pero reclaman que la aplicación del decreto sea inmediata y sin trabas burocráticas. “Llegamos tarde para muchos, pero aún podemos llegar a tiempo para otros”, señalan desde adELA.
Por su parte, Sánchez ha insistido en que la medida “refuerza el Estado del bienestar y el derecho a una vida digna para todos los ciudadanos, sin importar su enfermedad o su situación económica”. El presidente recordó que la ELA es “una de las enfermedades más duras y crueles que existen” y subrayó que el objetivo del Gobierno es “garantizar cuidados las 24 horas, los siete días de la semana, para quienes más lo necesitan”.
El decreto también contempla la posibilidad de mejorar la coordinación entre comunidades autónomas para que ningún paciente quede sin cobertura por motivos territoriales.
Un año de lucha y esperanza
Las familias y asociaciones de pacientes han sido clave en que esta medida vea la luz. Durante el último año, han protagonizado concentraciones, campañas en redes sociales y reuniones con representantes políticos para exigir que la ley no quedara en papel mojado.
“Nos hemos dejado la piel para que se entienda que la ELA no espera, que cada día cuenta”, explican desde la plataforma ELA Existe, uno de los colectivos más activos en la defensa de los derechos de los enfermos. “Hoy es un día importante, pero lo será de verdad cuando las ayudas lleguen a los hogares y se traduzcan en cuidados reales.”
Con la aprobación del decreto, el Gobierno intenta dar respuesta a una demanda social largamente aplazada, marcando un hito en la atención a las personas con ELA y en la consolidación del sistema de dependencia en España.