Llevo décadas tomando antipsicóticos. Últimamente he conseguido estar unos años sin tomarlos, pero un problema en el corazón que requiere medicación me ha obligado a retomarlos para contrarrestar los efectos secundarios del tratamiento cardíaco. De todas formas, siempre he procurado depender lo mínimo de la química para mantener a raya la esquizofrenia que me diagnosticaron a los 17 años. Para eso no sirven normas generales, porque cada persona es diferente: hay que encontrar la dosis adecuada para cada uno.
Pero para conseguir que sólo haga falta tomar una dosis pequeña, he tenido que ir desarrollando una serie de técnicas alternativas a los antipsicóticos que voy a detallar a continuación. Un inciso: es esencial dejar estos medicamentos tan potentes muy poco a poco porque dejarlos de golpe puede provocar verdaderos problemas de salud y los profesionales no siempre lo tienen presente.
Lo primero que recomiendo es tener una actitud adecuada. Cuando me diagnosticaron, aprendí pronto que me tenía que conformar con hacer lo que podía, sin intentar hacer lo que hacían los demás. Por ejemplo, los primeros 25 años no podía leer porque no tenía bastante concentración y porque malinterpretaba los textos, ni podía salir de casa tanto como habría querido porque las miradas de la gente me activaban la paranoia. Creo que lo más inteligente que he hecho en la vida es adaptarme a mis circunstancias. Decidí que mi futuro era el presente.
Tuve que limitar mi actividad y también restringir el acceso a los medios: la radio y la televisión parecía que hablaran de mí y eso me perjudicaba mucho. Me he organizado un universo donde poder soportar la vida. Otro ejemplo: en general hacer ejercicio es bueno, pero he notado que hacerlo mientras tengo un brote (una crisis de la enfermedad) empeora la situación. Por otro lado, está claro que la ilusión ayuda a combatir la esquizofrenia, y por eso procuro tener siempre muchos proyectos factibles que me ilusionen.
Pero hay que tener en cuenta que la esquizofrenia no la he sufrido con la misma intensidad todo el tiempo. Como en todas las enfermedades, hay épocas de crisis agudas y después otros estados, hasta llegar a la remisión casi total, y los brotes son diferentes de una vez a otra. Así que he tenido que ir viendo lo que puedo hacer en cada momento. También, como no todo depende de uno mismo, conviene tener unos buenos profesionales que te acompañen en esta situación tan difícil. Yo quiero aprovechar la ocasión para agradecer a mi psiquiatra, mi psicóloga, mi médico de familia, mi farmacéutica y mi asistente social porque su ayuda ha sido esencial todos estos años.
Sobre esto quiero decir que es importante no conformarse con cualquier profesional, por mucha formación que tenga, porque si no hay buena conexión la cosa se puede complicar mucho cuando haya una crisis. Empecemos con los psiquiatras, que son los que en principio saben más de estos trastornos. Primero, una observación: considero que en general no asumen el nivel de responsabilidad que tienen las decisiones que toman respecto a los pacientes y lo que estas influyen en ellos. Parece que muchos tienen un problema serio de arrogancia.
Pero, siendo verdad que hay que seguir buscando cuando quien tienes delante te hace más mal que bien, también lo es que, según mi experiencia, no conviene cambiar a menudo de psiquiatra. Yo escogí hacerlo así y parece que me fue bien, mientras que otros compañeros han ido dando tumbos entre profesionales y el resultado no ha sido tan bueno. Hay que tener presente que en psiquiatría no se ha llegado al nivel del resto de especialidades en sanidad pública. Por eso ahora que ha habido tantos recortes no estamos tan desfasados como en el resto de la sanidad, porque los pacientes psiquiátricos hemos estado siempre en precario.
En muchos casos puede ser recomendable buscar un psiquiatra privado, pero eso no siempre es asumible económicamente. Además de la de los psiquiatras, es importante la colaboración de algún psicólogo. Creo firmemente que si utilizáramos bien el servicio de psicología, quizá no haría falta utilizar nunca el servicio de psiquiatría, porque la salud no se llegaría a deteriorar tanto como para necesitar intervenciones más serias. Actualmente, los medicamentos psiquiátricos aún no están muy logrados.
No son ni mucho menos tan efectivos ni tan inocuos como muchos psiquiatras dicen. Hay todavía mucha experimentación. En los años en que empecé a tomarlos la cosa aún estaba peor y por eso un día me dije a mí mismo: «Pero si soy como un mono!». Y es que por aquel entonces había oído que se experimentaban con simios las nuevas terapias para varias enfermedades, y yo creí notar que los psiquiatras iban probando conmigo los medicamentos para ver cuál podía ir mejor. En cambio, los psicólogos aportan una humanidad que muchos psiquiatras simplemente no tienen.
Considero esencial tener a algún profesional que tenga mano izquierda, porque a veces los pacientes tenemos fijaciones que, atacadas de una manera directa, nos provocan una reacción a la defensiva pero que un buen psicólogo, dando un rodeo, puede resolver definitivamente. En mi caso, la médico de familia me ha ayudado mucho. He tenido mucha suerte, porque no todos los profesionales tienen un trato tan amable con los pacientes como ella. Quizá saben mucho de medicina, pero no de ser médico.
Da mucha tranquilidad saber que puedes contar con alguien así cuando te encuentras mal, física o emocionalmente. También tengo una amiga farmacéutica que me asesora muy bien y me ayuda a soportar los momentos difíciles. La familia y el entorno social en general también pueden ayudar en esto. Como considero que la raíz de mi problema de salud mental es de origen social, pienso que la solución pasa también por ahí. Considero que a mí la vida me ha tratado bien: quien me ha tratado mal es la gente. En este aspecto, los asistentes sociales pueden ser de gran ayuda.
En mi caso la asistente social ha hecho un gran trabajo. Ahora a penas se tiene en cuenta, pero además de la medicación puntual toca resolver el tema de la convivencia cuando se tiene una situación así. En países europeos más desarrollados lo tienen muy presente. Socializarse bien es tan vital que puede reducir o incluso eliminar la necesidad de medicarse.
Para mejorar mis interacciones sociales, al principio se me ocurrió ponerme un cartel en la frente que dijera que sufro esquizofrenia para que los demás lo tuvieran en mente cuando me trataban, pero después fui viendo que era mejor que lo explicara yo mismo. Ser tan abierto sobre mi situación ha hecho que a veces la sociedad me haya defendido: he conseguido apoyo por haber compartido mis limitaciones. Pero así y todo, a veces me ha pasado que algunas personas se olvidan de que estoy enfermo, lo que en parte es bueno porque quiere decir que no me ven como un enfermo sino que valoran mi comportamiento, pero en parte es malo porque, al no tener en cuenta mi situación, no toleran mi poco tacto al expresarme en ocasiones.
Sobre esto me gustaría hacer una observación: la mayoría de las personas que padecen esquizofrenia no han matado a nadie, pero muchas mueren por suicidio. En fin, creo que la esquizofrenia se puede curar con amor. Entre las cosas que dependen de uno mismo y que simplifican mucho la vida está el llevar un horario de medicación y, por tanto, de comida (porque los medicamentos suelo tomarlos con comida).
Me parece muy importante para no dejarse demasiado y mantener una rutina en medio del caos mental. Y algo que dicen que va muy bien para cuidar el sistema digestivo es el ayuno intermitente: cenar pronto y no comer nada hasta el desayuno siguiente. Yo lo practico y pienso que gracias a eso he conseguido mantener el estómago en buen estado a pesar de medicarme durante tantas décadas. Mantener la actividad mental también ha sido muy importante para mí. Cuando enloquecí, tuve que dejar de estudiar, porque no me podía concentrar.
Primero me pareció que era la enfermedad la que no me dejaba, pero luego vi que también fueron los tratamientos (electrochoques y medicamentos). Así que tuve que buscar otras maneras de ejercitar la cabeza. En mi caso, el arte me ha ayudado muchísimo. Dedicándome a la escultura (y también algo a la joyería y al dibujo), conseguí pronto ir dejando los antidepresivos, porque era una actividad que me animaba a estar activo. La escultura es mi refugio y a través de ella he encontrado la felicidad.
Disfruto mucho haciendo esculturas como terapia, pero normalmente no represento las alucinaciones, sino que procuro hacer obras agradables porque eso precisamente me ayuda a no tener alucinaciones. Busco la belleza, y por eso suelo representar mujeres, que considero lo más bello de la creación. Mi producción artística es un homenaje a las mujeres. Tanto la enfermedad como los medicamentos me provocan sensaciones físicas desagradables, y he ido encontrando maneras de combatirlas. A veces es una simple cuestión de ponerle ganas.
Ese es el caso con el cansancio: cuando aprendí a superar la sensación de cansancio, pude disfrutar más de todo lo que hacía. He comprobado que la barrera psicológica del cansancio se puede superar para seguir con tu vida. Pero no todas las sensaciones se pueden ignorar tan fácilmente: por ejemplo, muy a menudo tengo la sensación de no estar vivo. Es una situación en la que no tengo los sentimientos normales y no noto realmente lo que pasa a mi alrededor. Incluso pierdo la conexión con la naturaleza y no me entero de los cambios de estación.
Lo que no recomiendo ante esta situación es tomar drogas, porque puede ser peor el remedio que la enfermedad. También, a menudo noto mucha sequedad y sensación de sed, en la garganta y en la lengua. Y aunque beba, al rato la vuelvo a notar. Eso a veces me ha hecho beber demasiada agua y entonces las uñas se me debilitan y se me rompen. Además de las sensaciones, los sentimientos se ven trastornados por la enfermedad. A mí la esquizofrenia me provoca un sentido de la culpa muy exagerado.
Cuando estoy muy mal, puedo llegar a sentirme culpable de cosas de las que racionalmente nunca podría, pero la sensación es de estar al cien por cien seguro de que es así. Por ejemplo, a veces, si en los medios oigo la noticia de que ha caído un avión donde sea, puedo pensar que es por mi culpa, o cuando por la calle veo a alguien con un brazo escayolado, puedo sentir que se lo he hecho yo. Otros ejemplos son la depresión y la ansiedad. De hecho, me encuentro que sufro todas las enfermedades mentales dentro de la esquizofrenia.
Alguna vez incluso he estado catatónico: estaba de pie y no me podía mover ni hablar. Para estas situaciones hay que tener en cuenta que las personas necesitamos proyectos de vida. La mejor manera que tengo de calmar la ansiedad es trabajando. Enfermé trabajando y ahora trabajo para encontrarme bien. Y bueno, el miedo se me llega a descontrolar bastante. Tengo entendido que está provocado por un subidón de adrenalina en las glándulas suprarrenales.
Como expliqué en el artículo titulado «John Nash: esa mente maravillosa», con el tiempo he aprendido a reconocerlo y así me anticipo al brote tomando más dosis de medicación (siempre consultando al psiquiatra) y el brote no llega a ser tan grave ni tan largo. El subidón es diferente según el antipsicótico que esté tomando en esa época y últimamente he descubierto que el subidón provocado por el medicamento cardíaco Bisoprolol también es diferente del que me viene por la enfermedad.
Creo que el miedo producido por el exceso de adrenalina me provoca una mayor aceleración de los pensamientos que no me permite relajarme y que acaba causándome un brote. Para no empeorar el tema del miedo, procuro no ver películas de terror. Antes tenía miedo de la oscuridad, pero hace años se me fue pasando. También he aprendido a darme cuenta de lo que pienso, que cuando tengo un brote es de otro estilo. No se es loco: se está loco. La locura es un estado mental, no una manera de ser. Un día llegué a recordar cómo era estar sano.
Fue una sensación muy agradable, que en muchos años no había sentido. Llegaba a un punto, recordando el pasado, en el que sucumbía al caos. Pero ese día continué retrocediendo hasta llegar a la sensación de salud. Pero la sensación de salud no se instaló para siempre en mi vida sino que, después de ese estado tan agradable, volví a estar bajo los efectos de los brotes varias veces. Otro aspecto a tener en cuenta es que conviene mucho no tener vicios, porque combinados con la enfermedad son muy peligrosos.
Aquí quiero dejar constancia de que me parece mal que los profesionales de la salud nos incluyan en el colectivo de los drogadictos por sufrir esquizofrenia. Quizá sería más justo poner a los drogadictos con los alcohólicos, y a los enfermos mentales por otro lado. Las drogas pueden provocar esquizofrenia, pero también el sufrimiento emocional excesivo. Ya se sabe que para tener buena salud es esencial dormir bien, pero durante los primeros años de mi enfermedad el trabajo más duro del día era dormir. Aunque era difícil pasar el día, aún lo era más pasar la noche.
Me costaba dormirme porque tenía alucinaciones de monstruos y de gente en mi dormitorio, y tenía sobresaltos. Para conseguir dormirme aprendí a poner la mente en blanco. Fue por necesidad, no me lo propuse. La relajación hizo desaparecer a los monstruos y otros delirios. Por cierto, el medicamento Artane me provocaba alucinaciones. Ocasionalmente también he sufrido el curioso fenómeno de la parálisis del sueño, que consiste en que mientras estás en la cama no te puedes mover ni hablar aunque veas y oigas lo que tienes a tu alrededor.
Es bastante angustiante. Esto no sé cómo mejorarlo. Creo que los médicos deberían explicar más a los afectados cómo funcionan los medicamentos, con sus pros y sus contras (porque está claro que no son la panacea), y también los problemas de salud provocados por la misma enfermedad. La falta de información sobre este tema ha hecho que me costara gestionarlos. Un buen ejemplo de esto es el bruxismo (apretar los dientes).
Para sobrellevarlo, ahora duermo con una férula dental, y durante el día me pongo un tapón de corcho entre los dientes durante un rato para que se relajen las mandíbulas. Fue el dentista quien me dijo que esto viene de la situación de la esquizofrenia, pero ningún psiquiatra me lo había dicho. Otro problema de salud que tengo son las lesiones cardíacas (que me pueden causar la muerte) producidas por la medicación para la esquizofrenia, con lo que ahora tengo que tomar la medicación cardíaca y la de la esquizofrenia, con el agravante de que la medicación del corazón (Bisoprolol y otros) me provoca depresión con ideación suicida, paranoia y trastornos del sueño, y por eso me tengo que medicar para la esquizofrenia cuando últimamente ya no lo hacía.
Algún medicamento también me debe de provocar que no pueda pensar ni hablar, pero otras veces me hace hablar mucho. Algunos medicamentos me han causado movimientos involuntarios y me han hecho incluso dar con la cabeza en el suelo. De hecho tengo que tomar medicamentos contra el Parkinson aunque yo no lo padezco porque el antipsicótico puede provocar los síntomas de esa enfermedad.
La Lyrica provocó que cuando hice esfuerzos físicos me saliera una hernia en el estómago, y el Risperdal me ocasionó (además de un infarto) un problema de visión borrosa tan grave como para tener que graduarme la vista, pero con el tiempo me di cuenta de que eran ataques de visión borrosa y que al dejar de tomar el medicamento ya no era necesario graduarme la vista. Sigamos: considero que, por haberme medicado tanto durante tanto tiempo, tengo más propensión a los golpes de calor, porque ya he tenido cuatro.
Otros problemillas: me muerdo la boca por dentro, tengo la piel reseca, alteraciones de la temperatura corporal (el Risperdal me baja la temperatura y el Decentán me la sube) y cuando tomo dosis altas se me tapona la nariz. Por si fuera poco, resulta que para tener relaciones sexuales he debido siempre ajustar la hora a la que me tomo la medicación, porque a partir de entonces estoy impotente durante horas. Considero que la esquizofrenia que yo sufro está provocada por un estado de estrés muy intenso y prolongado, quizá el máximo estado de estrés que se puede vivir.
El sufrimiento provocado por un brote esquizofrénico es muy superior a cualquier otro sufrimiento de los que he conocido en mi vida. Pienso que el estrés es una forma reducida de estar esquizofrénico y que, según la situación de estrés que se sufra, tardas más tiempo o menos en recuperarte. Si tardas mucho te diagnostican esquizofrenia, pero en pequeñas dosis todo el estrés provoca el mismo efecto en proporción. Para mí, la esquizofrenia es como un estado de estrés intenso y prolongado. En realidad, me pasan muchas cosas que le pasan a todo el mundo, pero más a menudo y durante más tiempo y con más intensidad. De ahí la importancia de la terapia física, porque el cuerpo se va poniendo tenso.
Con mi experiencia de décadas sufriendo problemas de salud mental y medicándome para tratarlos, he ido aprendiendo que el bienestar físico es muy importante en esta situación. Por ejemplo, conviene hacer un poco de ejercicio para no quedarse agarrotado. Pero una cosa que he notado que me va muy bien es que me hagan masajes. Aparte de rigidez muscular también tengo dolores, y la masajista consigue que desaparezcan por completo. Pasados los días, las molestias vuelven a aparecer poco a poco y eso significa que vuelve a ser el momento del masaje.
Ya me lo dijo un psiquiatra una vez: «esto es una enfermedad de ricos». Y es que tampoco es barato que te hagan masajes, pero un masaje de vez en cuando se lo puede permitir todo el mundo. Algunos masajistas incluso vienen a casa con la camilla y todo, y tú no te tienes que desplazar. Además, últimamente la tecnología ha avanzado mucho y ya tenemos alternativas mecánicas a los profesionales humanos.
No, no hablo de los robots que (según dicen) en el futuro nos lo harán todo: hablo de las pistolas de masaje, que cuestan unas decenas de euros y te las puedes aplicar tú mismo donde lo necesites más. Hay que tener cuidado de no lesionarse, porque algunas son muy potentes. Pero con una pistola de masaje pequeña, la vida puede ser mucho más agradable. Últimamente también he descubierto la máquina de presoterapia, que ya vale más (cientos de euros) pero que te deja relajado y a mí, que tengo retención de líquidos, también me hace un drenaje que me hace sentir más ligero.
También mejora la circulación sanguínea, que la tengo mal porque el corazón no me trabaja bien. Algunos masajistas también tienen esta máquina, pero si uno se lo puede permitir considero que es una buena inversión en calidad de vida, y mi psiquiatra me la ha recomendado para que el corazón no tenga que hacer tanto trabajo. Para acabar con algo positivo, quiero decir que, si no fuera por la esquizofrenia, no sería quien soy y que estoy contento de ser quien soy. Sufrir esta enfermedad me ha hecho más prudente y mejor persona.
Por ejemplo, ahora soy más sincero, porque la paranoia me hizo ver que, si no vivía en la verdad más absoluta, no superaría mi situación. Y por otro lado he procurado hacer que mi esquizofrenia valiera la pena: de mi debilidad he querido hacer mi fuerza. Dando esperanza a los demás, doy sentido a mi sufrimiento.
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