El Parlamento alemán celebró el pasado 10 de noviembre una audiencia pública que sacó a la luz una realidad que muchos prefieren ignorar: millones de personas en Alemania continúan sufriendo las secuelas debilitantes del Covid-19 y efectos adversos graves tras la vacunación.
Durante cuatro horas, expertos médicos, representantes de asociaciones de pacientes y afectados relataron ante la Enquete-Kommission (la comisión de investigación sobre la pandemia) una situación que califican de "crisis sanitaria olvidada".
La sesión, titulada “Protección de grupos vulnerables y manejo de las consecuencias a largo plazo (Long Covid/Post-Vac)”, formó parte de la octava reunión de esta comisión parlamentaria, integrada por 14 diputados y 14 expertos externos, que tiene el mandato de analizar la gestión de la pandemia hasta mediados de 2027.
Los testimonios presentados dibujaron un panorama desalentador: un sistema de salud sin recursos suficientes para atender a los enfermos, profesionales médicos que minimizan o psicologizan los síntomas, y pacientes que se sienten abandonados por las instituciones que deberían protegerlos.
Más de un millón y medio de afectados en Alemania
Carmen Scheibenbogen, catedrática de la Charité de Berlín y subdirectora del Instituto de Inmunología Médica, abrió la sesión con datos contundentes: aproximadamente el 5% de la población alemana sufre Long Covid, mientras que el síndrome Post-Vac (efectos adversos graves tras la vacunación) afecta a unas cinco personas por cada 100.000.
“Hay pocos médicos con experiencia, apenas existen ambulatorios especializados y faltan por completo medicamentos eficaces”, denunció Scheibenbogen, quien además reveló que, según un estudio de Leipzig, el 80% de los enfermos informan haber sufrido experiencias de estigmatización.
Ricarda Piepenhagen, fundadora de la organización de pacientes NichtGenesen (No Recuperados), precisó que “más de 1,5 millones de personas en Alemania viven con Long Covid o ME/CFS”, el síndrome de fatiga crónica encefalomielitis miálgica, considerado la forma más grave de Long Covid. Según las estimaciones presentadas, estos pacientes cuestan a Alemania aproximadamente 63.000 millones de euros anuales, lo que equivale al 1,5% del producto interior bruto del país.
Un informe de la ME/CFS Research Foundation y la empresa Risklayer, presentado en mayo de 2025, calculó que entre 2020 y 2024, el Long Covid y el ME/CFS han costado a Alemania más de 250.000 millones de euros. Lejos de disminuir, los costes mensuales se mantienen estables en niveles elevados desde hace unos 20 meses, sin que existan perspectivas de mejora.
“Problemas en todos los ámbitos de su vida”
Ramona Gerlinger, vicepresidenta de la Asociación Federal de Personas con Daños por Vacunación (Bundesverein Impfgeschädigter e.V.), describió la situación de los afectados por el síndrome Post-Vac con palabras demoledoras: “Tienen problemas en todos los ámbitos, están permanentemente de baja médica, se desesperan con su situación”.
Gerlinger reclamó más iniciativas en investigación y métodos de tratamiento, y alertó de que las cifras ocultas son probablemente muy elevadas: de las 14.000 solicitudes conocidas de reconocimiento de daños por vacunación, solo 600 han sido aprobadas. Datos oficiales posteriores confirman que hasta enero de 2024 se habían reconocido 467 casos como daños por vacunación de los aproximadamente 192 millones de dosis administradas, mientras que más de 5.000 solicitudes fueron rechazadas.
Esta discrepancia entre las solicitudes presentadas y las aprobadas ha generado una enorme frustración entre los afectados, que denuncian que los criterios de reconocimiento son excesivamente restrictivos y que muchos se quedan sin la compensación económica y el apoyo médico que necesitan.
Elena Lierck, de la iniciativa NichtGenesenKids (Niños no recuperados), que representa a familias con hijos afectados, aportó la perspectiva de los menores. Como madre de una hija enferma de Long Covid, Lierck describió cómo las familias se encuentran a menudo desamparadas cuando los síntomas no mejoran con el tiempo o incluso empeoran.
La situación de los niños y adolescentes con Long Covid o ME/CFS es particularmente dramática: muchos no pueden asistir a la escuela durante meses o años, y sus familias se enfrentan no solo a la enfermedad, sino también a la incomprensión del sistema educativo y, en ocasiones, a sospechas infundadas por parte de las autoridades de protección de menores.
Un problema sin solución a la vista
Los expertos coincidieron en señalar que la ausencia de terapias efectivas es uno de los mayores problemas. Scheibenbogen subrayó que aunque los tratamientos sintomáticos pueden ser útiles, no modifican la gravedad de la enfermedad. Los resultados más prometedores se están obteniendo con la eliminación de autoanticuerpos mediante inmunoadsorción, aunque no se trata de una terapia curativa.
La falta de estructuras asistenciales adecuadas agrava la situación. En toda Alemania solo existen dos ambulatorios especializados en ME/CFS para más de 620.000 pacientes, una cifra que contrasta dramáticamente con la proporción de un ambulatorio por cada 1.500 personas con esclerosis múltiple.
Esta escasez de recursos se traduce en largas listas de espera, diagnósticos tardíos y un peregrinaje médico que desgasta física y emocionalmente a los pacientes y sus familias. Muchos enfermos graves, postrados en cama, no reciben ningún tipo de atención porque no pueden desplazarse.
Estigma y psicologización: el sufrimiento invisible
Un estudio sobre psicologización y estigmatización de personas con Long Covid y síndrome Post-Vac reveló cifras alarmantes: el 87% de los pacientes con Long Covid y el 91% de los afectados por Post-Vac perciben que sus síntomas son psicologizados. Al menos ocasionalmente, el 82% (Long Covid) y el 87% (Post-Vac) de los encuestados informaron de experiencias de psicologización.
La psicologización, es decir, atribuir los síntomas a causas psicológicas sin base médica, no solo proviene de médicos y otros profesionales sanitarios, sino también de amigos, familiares e instituciones públicas. Casi todos los participantes en el estudio informaron de estigmatización: el 83% en el caso del Long Covid y el 90% en el Post-Vac.
Las consecuencias de esta psicologización y estigmatización son graves: pérdida de confianza en la medicina, síntomas depresivos, ansiedad, mayor soledad, menor satisfacción vital y autoestima reducida. El estudio identificó la psicologización como motor de la estigmatización.
Jördis Frommhold, médica especializada en medicina interna y neumología y experta reconocida en Long Covid, ha observado que niños y adolescentes también se ven afectados por efectos secundarios de las vacunas, y señala que en Alemania se está repitiendo la historia: la aceptación de los afectados es casi inexistente, igual que ocurrió al principio con los pacientes de Long Covid.
Una pandemia que no ha terminado para millones
Aunque oficialmente la pandemia finalizó en Alemania en abril de 2023, para estos pacientes la crisis continúa. El virus sigue circulando en oleadas, generando nuevos casos de Long Covid, mientras que las tasas de recuperación permanecen bajas ante la ausencia de tratamientos curativos.
La situación es especialmente preocupante si se consideran las proyecciones: el modelo de datos estima que solo entre 2025 y 2028, el número de casos activos de ME/CFS aumentará en al menos 34.000 personas más debido a los casos de Long Covid ya registrados. Al ser el Covid-19 ahora endémico y no existir terapias efectivas ni cura, el problema no se resolverá por sí solo.
La comisión parlamentaria, presidida por la presidenta del Bundestag Julia Klöckner en su constitución, tiene hasta junio de 2027 para presentar un informe final con recomendaciones concretas para futuras crisis sanitarias. Los testimonios del 10 de noviembre dejaron claro que el trabajo de esta comisión es urgente y necesario.
En palabras de Ates Gürpinar, portavoz del grupo parlamentario de La Izquierda en la comisión: “Las personas que viven en condiciones de vivienda precarias o en empleos precarios con mucho contacto directo, como cajeros o personal de enfermería, a menudo no podían protegerse de la infección ni tienen los recursos necesarios para recuperarse de los efectos a largo plazo del Long Covid. Esto es una injusticia intolerable”.
Los partidos de izquierda han reclamado una inversión urgente en investigación. “La investigación sobre el Long Covid todavía está en pañales, aunque millones de personas están afectadas. El Gobierno federal debe invertir urgentemente más dinero en investigación para comprender mejor las consecuencias a largo plazo y desarrollar medidas terapéuticas”, declaró Gürpinar.