El Congreso de los Diputados convalidó el pasado 18 de noviembre, con 346 votos a favor y apoyo unánime de todos los grupos parlamentarios, el Real Decreto-ley 11/2025 que desarrolla la financiación de la Ley ELA. El decreto, que había sido aprobado por el Consejo de Ministros el 21 de octubre y publicado en el BOE el 22 de octubre de 2025 (BOE núm. 255), inyecta 500 millones de euros al Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia y establece prestaciones económicas de hasta 9.859 euros mensuales para pacientes en fase avanzada de la enfermedad.
Esta convalidación parlamentaria cierra un año de retraso en el despliegue de la normativa, que había sido aprobada inicialmente en octubre de 2024, y permite activar definitivamente las ayudas para las aproximadamente 4.000 personas afectadas por ELA en España.
Creación del Grado III+ de dependencia extrema
La principal novedad del Real Decreto-ley 11/2025 es la creación de un nuevo escalón dentro del sistema de dependencia: el Grado III+ de dependencia extrema. Este grado está específicamente diseñado para personas que ya tienen reconocido el Grado III de dependencia y están diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en fase avanzada, caracterizada por dependencia completa para actividades básicas de la vida diaria y asistencia instrumental derivada de problemas respiratorios y disfagia.
El nuevo grado también se extiende a personas con otras enfermedades neurológicas o procesos de alta complejidad y curso irreversible que cumplan criterios específicos: irreversibilidad, falta de respuesta al tratamiento, necesidad de cuidados domiciliarios para funciones básicas y progresión muy rápida. El decreto incluye un listado orientativo de enfermedades que podrían entrar en esta categoría, como enfermedades de neurona motora neurodegenerativas distintas a la ELA, encefalopatías espongiformes transmisibles, infartos cerebrales que comporten síndrome de cautiverio y atrofia muscular espinal tipo I y II sin respuesta a tratamiento.
Cuantía y características de las prestaciones
Las personas reconocidas en el Grado III+ tendrán garantizada una aportación mínima por parte del Estado de 4.930 euros al mes, mientras que la cuantía máxima alcanza los 9.859 euros mensuales. Esta prestación será cofinanciada al 50% entre la Administración General del Estado y las comunidades autónomas.
El cálculo de esta ayuda se ha realizado considerando que estos cuidados requieren hasta cinco profesionales por paciente para apoyar funciones tan básicas como respirar o comer. Las prestaciones económicas están destinadas exclusivamente a dos modalidades: prestación económica vinculada al servicio (PEVS), que únicamente puede utilizarse para ayuda a domicilio, o prestación económica de asistencia personal.
Proceso acelerado de tramitación
La normativa establece un procedimiento de urgencia con plazos significativamente reducidos: un máximo de un mes para la elaboración del informe médico y tres meses como plazo máximo para el reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia. Este sistema pretende agilizar unos trámites que anteriormente podían demorarse considerablemente, un factor crítico dado que la supervivencia media tras el diagnóstico de ELA se sitúa entre 3 y 4 años.
Para solicitar el Grado III+, los interesados deben tramitarlo a través de la vía habitual del Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) de su comunidad autónoma, requiriendo una valoración o revisión para el nuevo grado y la modificación del Programa Individual de Atención (PIA). No se trata de un reconocimiento automático, sino que cada comunidad autónoma debe gestionar el expediente.
Cómo solicitar las ayudas de dependencia
Las personas interesadas en solicitar el reconocimiento del Grado III+ deben dirigirse al órgano gestor de dependencia de su comunidad autónoma de residencia. El procedimiento se inicia a instancia de la persona afectada o de quien ostente su representación legal.
Los pasos generales son:
- Contactar con los servicios sociales del ayuntamiento o de la comunidad autónoma para obtener información y el formulario de solicitud.
- Presentar la solicitud ante el órgano competente de la comunidad autónoma. En el caso de Ceuta y Melilla, la tramitación se realiza directamente ante el IMSERSO.
- Aportar documentación: DNI o NIE, informe médico actualizado, certificado de empadronamiento y cualquier otra documentación que acredite la situación de dependencia.
- Valoración: Un equipo de profesionales realizará una valoración de la situación de dependencia mediante el Baremo de Valoración de la Dependencia (BVD).
- Resolución: La administración autonómica emitirá una resolución que determinará el grado de dependencia y las prestaciones correspondientes. Esta resolución tiene validez en todo el territorio nacional.
Enlaces de interés para la tramitación:
- IMSERSO: Reconocimiento de dependencia: https://sede.imserso.gob.es/procedimiento-servicios/detalle/-/asset_publisher/Clv43EZRrpqn/content/dependencia-reconocimiento-de-la-situacion-y-prestaciones
- Información Ministerio de Derechos Sociales: https://www.dsca.gob.eshttps://www.dsca.gob.es
- Preguntas frecuentes sobre dependencia: lhttps://imserso.es/autonomia-personal-dependencia/sistema-autonomia-atencion-dependencia-saad/preguntas-frecuentes
Medidas complementarias y protección a cuidadores
El decreto incluye medidas destinadas al entorno del paciente, destacando la protección al cuidador, quien podrá mantener la base de cotización de su empleo anterior, evitando que su dedicación al cuidado perjudique su futura pensión. Los cuidadores se consideran colectivo de atención prioritaria para la política de empleo y tendrán acceso a formación específica.
La ley contempla nuevas ayudas para personas que dependen de la electricidad para dispositivos de soporte vital, como la garantía de no suspensión del suministro eléctrico y mayores bonificaciones en la tarifa. También se homogeneizan las ayudas por desplazamiento, manutención y alojamiento para pacientes derivados a otras comunidades autónomas, y se amplía el acceso a rehabilitación y fisioterapia en hospital o domicilio.
Investigación y registro estatal
Entre las medidas de largo plazo, se ha aprobado la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas que proporcionará información para mejorar la gestión sanitaria. Además, se establecerá una nueva estructura en el Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a fomentar la investigación sobre la ELA y otras patologías neurológicas de alta complejidad.
Críticas por el retraso en la implementación
A pesar del respaldo unánime, todos los grupos parlamentarios lamentaron el retraso de un año en la activación de la financiación desde la aprobación inicial de la Ley ELA en octubre de 2024. Este periodo ha resultado especialmente difícil para pacientes y familias, considerando la supervivencia media de 3 a 4 años tras el diagnóstico.
Durante el periodo transitorio, el Gobierno aprobó en julio de 2025 una subvención directa de 10 millones de euros gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes en fase avanzada hasta que se implementara el nuevo decreto. Esta medida provisional dejará de aplicarse una vez las personas con ELA sean reconocidas en el Grado III+ y comiencen a recibir las nuevas prestaciones.
Papel de ConELA y las asociaciones de pacientes
El Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), fundado el 8 de marzo de 2022, agrupa actualmente a 21 asociaciones de pacientes en todo el territorio español y representa a más de 4.000 personas afectadas por la enfermedad. La confederación ha desempeñado un papel fundamental en el impulso, aprobación y desarrollo de la Ley ELA, manteniendo una interlocución constante con los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales.
Desde enero de 2025, ConELA trabajó con el Gobierno en la elaboración de un plan de choque dirigido a evitar muertes evitables y garantizar equidad de acceso a los soportes vitales para personas con ELA en situación crítica. La organización se incorporó en junio de 2025 como miembro de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), reforzando así su capacidad de incidencia política.
Información de contacto de ConELA:
• Web oficial: https://conela.org
• Teléfono: +34 722 59 08 19
• Correo electrónico: info@conela.org
• Domicilio: Paseo Eduardo Dato nº3, Planta 0, Puerta 3, 28010 Madrid
Financiación del sistema
Para poner en marcha el nuevo grado de dependencia, el Gobierno transferirá 379 millones de euros adicionales a la Seguridad Social, además de otros 121 millones para incrementar el presupuesto del sistema de dependencia. En total, la aportación del Estado en 2025 será de 904 millones de euros, debiendo las comunidades autónomas aportar el 50% restante de las prestaciones.
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, reivindicó que con este decreto se avanza “en el cambio del modelo de cuidados hacia un sistema más personalizado y cercano, que responda a las necesidades de cada persona”.
Referencias normativas:
- Real Decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre (BOE núm. 255, de 22 de octubre de 2025): https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2025-21205
- Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades irreversibles: https://www.lamoncloa.gob.es/serviciosdeprensa/notasprensa/derechos-sociales-consumo-agenda-2030/paginas/2024/que-es-la-ley-ela.aspx